El confinamiento por el coronavirus en casa de un niño con leucemia: «Todos nos mantenemos bastante distanciados»

Hay hogares en los que las medidas de protección contra la Covid-19 se cumplen de forma especialmente rigurosa y el de A.R. es uno de ellos. Su segundo hijo, de siete años, recibió un trasplante de médula ósea hace unos meses para hacer frente a la leucemia y, sin sistema inmunitario, está indefenso ante el nuevo virus.

«La situación por el coronavirus trastoca a todas las familias pero con un niño en las condiciones del mío es mucho más fuerte», cuenta esta venezolana que pide no ser identificada al encontrarse bajo asilo político. «Nuestro consumo de lejía, alcohol, vinagre… es desorbitado», continúa, consciente de la importancia de desinfectar hasta la extenuación todo lo que entra por la puerta. De la ropa y los zapatos que usan a la comida que compran, pasando por ellos mismos con duchas de agua lo más caliente posible.

Esta familia aterrizó en Madrid en mayo del año pasado, dejando atrás un país desde el que llegaban noticias de la muerte de varios menores con cáncer por falta de tratamiento. Pese a las adversidades, ellos habían conseguido hasta ese momento hacer frente a la enfermedad que en febrero de 2016 les golpeó con dureza. Pero la salud del pequeño empeoró y se hizo imprescindible una médula nueva. «El comité de trasplantes nos dijo que allí no lo podían operar, que era un caso de gran complejidad y que no podían garantizarle la vida», recuerda esta madre, que interpuso decenas de denuncias por violación de los derechos fundamentales de su hijo.

De los once meses que llevan en España, los primeros nueve los pasaron en el hospital. El trasplante de julio no prosperó y tuvo que realizarse una segunda intervención en agosto. Con solo tres años, el donante fue el tercero de los hermanos, que también pasó por una situación muy delicada: «Necesitó transfusiones y estuvo en tratamiento bastante tiempo. Ahora tiene parada la medicación porque sus valores son normales, pero si bajan tendrá que volver a tomarla».

Lo que nunca imaginó esta mujer es que al encierro hospitalario le seguiría un confinamiento a causa de una pandemia que lo ha trastocado todo y que de las pocas veces que saldrían a la calle desde que recibieron el alta sería para volver al centro sanitario. Las sesiones de rehabilitación que el pequeño trasplantado recibía para recuperar masa muscular han sido suspendidas pero las revisiones se mantienen. Madre e hijo van y regresan en ambulancia y en alguna ocasión han tenido que esperar varias horas porque «el sistema está colapsado».

Su marido es quien más debe ausentarse de casa. Pertrechado con mascarilla, guantes, prendas dobles y preservando la distancia de seguridad con los compañeros, acude a una empresa en la que ha visto reducido a la mitad el trabajo y con ello, su sueldo de 900 euros. «Tiene que tener un cuidado extremo porque sabe que su hijo está en casa esperándole. Cuando llega se acerca a él muy poco. Todos estamos prácticamente distanciados», relata A.R.

A ella le había salido una oferta de trabajo que el decreto del estado de alarma echó por tierra. Con una única fuente de ingresos, la familia ha recurrido a la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), que les ayuda con el coste de los medicamentos y los productos sanitarios que el niño necesita. También cuentan con terapia a través de videoconferencias, porque el chico sufre un estrés postraumático «por exposición directa con la muerte» y porque una experiencia así «traumatiza a la familia entera». «Nos han apoyado desinteresadamente y eso para mí tiene un valor muy importante», manifiesta.

La organización ha puesto en marcha una partida extraordinaria de tres millones de euros para que la población con cáncer tenga las necesidades básicas cubiertas y mitigar así los efectos sociales de una crisis que tiene a estos enfermos entre sus colectivos más vulnerables.