Lupus, una enfermedad que ‘suena’ mucho, pero se conoce muy poco

El 10 de mayo es el Día Internacional del Lupus, una enfermedad que a todo el mundo le suena, pero que en realidad es una gran desconocida, pues poca gente sabe en qué consiste exactamente. En España hay unas 75 mil personas afectadas, y se calcula que en todo el mundo la cifra asciende a cinco millones, según datos de Lupus.org.

Esta enfermedad, que es autoinmune y de origen aún desconocido, no suele ser mortal, pero sí crónica e incurable y puede llegar a mermar mucho la calidad de vida de quienes la padecen.

Lorena Cerzósimo Sánchez, vicepresidenta de ALADA, asociación de lupus de Aragón, nos ayuda a conocerla un poco mejor.

El lupus es una enfermedad autoinmume, es decir, que no está causada por ningún patógeno externo, sino que consiste en un mal funcionamiento del sistema inmunitario que provoca que un exceso de anticuerpos que dañan a las células sanas provocando inflamación y dañando articulaciones, músculos y otros órganos.

Existen varios tipos de lupus, el más común que representa el 70% de los casos es el Lupus Eritematoso Sistémico (LES), “es una enfermedad crónica autoinmune en la cual órganos, tejidos y células se dañan por la adherencia de diversos anticuerpos y complejos inmunitarios. Se caracteriza por la afección inflamatoria de la piel, serosas, articulaciones, riñón, sistema nervioso central, vasos y huesos entre otros, que evoluciona por brotes”, cuenta Lorena.

Además, existen otros tres tipos menos comunes: el discoide o cutáneo, que afecta solo a la piel; el lupus inducido por medicamentos, que aparece después de largos periodos de la toma de ciertos fármacos y que cesa tras dejar el tratamiento; y el neonatal, una afectación muy rara que se da en recién nacidos y desaparece a los pocos meses.

Hoy por hoy no se sabe qué provoca lupus, y, por tanto, tampoco es posible una cura, “el origen de la enfermedad es desconocido, pero si se conocen diversos factores que provocan la actividad de la enfermedad”. Es decir, que determinados factores influyen en que la enfermedad se haga visible, la desencadenan, como son “los rayos solares y luces fluorescentes, el estrés o un acontecimiento traumático, el cansancio, algunos medicamentos, etapas de la vida como la adolescencia, el embarazo o la menopausia, una infección vírica, etc.”. Además, también se sabe que hay factores que predisponen a padecerla, como ser mujer (9 de cada 10 que la padecen lo son) o tener algún familiar con lupus o con otras enfermedades autoinmunes como la Esclerosis Múltiple o Artritis Reumatoide.

Los síntomas del lupus son muy variados y pueden presentarse en varias zonas y órganos del cuerpo. Algunos de los síntomas más comunes son:

•Dolor en músculos y articulaciones

•Sensibilidad a la luz

•Úlceras bucales

•Fatiga extrema y debilidad

•Eritemas permanentes, sobre todo en las mejillas

•Problemas en el riñón

•Cefaleas

•Fiebre

Anemia

•Infamación en algunos tejidos, tanto internos como internos

Esta gran variedad de síntomas provoca que, en ocasiones, el diagnóstico del lupus se demore años, con todo lo que esto supone para el paciente, tanto a nivel físico como psicológico, “puede llevar a una incertidumbre constante y desesperación, puesto que tiene varios síntomas comunes a otras enfermedades reumatológicas y la falta de conocimiento del diagnóstico puede suponer un grave peligro para el paciente si causa un fuerte brote durante este proceso”, asegura Lorena Cerzósimo.

Esta enfermedad se presenta por brotes, es decir, que, aunque es una patología crónica hay periodos en los que está más activa y otros en los que remite. Aun así, sobre todo si es grave, merma mucho la calidad de vida de los pacientes en varios aspectos, pues, según nos contó Lorena, “si bien los tratamientos actuales están mejorando la calidad de vida de los pacientes, el lupus incluye un amplio espectro de condiciones que, por norma general, se asocian con dolor y limitación de la movilidad, teniendo un impacto elevado en la funcionalidad de las personas que lo padecen”.

Por lo general, es el reumatólogo el que da el diagnóstico, pero también pueden intervenir otros especialistas, como dermatólogos, nefrólogos o cardiólogos. Una vez hecho el diagnóstico, el especialista prescribirá el tratamiento más adecuado, en función de la gravedad de los síntomas, “los tratamientos médicos actuales se enfocan en mejorar la calidad de vida del paciente al controlar sus síntomas y disminuir los brotes de la enfermedad, si bien hasta la fecha el lupus apenas tenía tratamientos específicos. Los medicamentos con los que se trata van desde los antinflamatorios, corticoides, inmunosupresores o tratamientos biológicos, sin olvidarnos de la protección solar tanto en invierno como en verano”. También la hidroxicloroquina, medicamento antipalúdico que en las últimas semanas se ha puesto de moda por sus supuestos beneficios para prevenir una infección por COVID-19, “se están utilizando tratamientos que usamos quienes padecemos lupus, pero a día de hoy, no existe evidencia de la efectividad de ningún fármaco”, asegura. Además, debido a que el lupus es una enfermedad crónica y que afecta al sistema inmune, se les considera población de riesgo para padecer la enfermedad provocada por el nuevo coronavirus. Este riesgo depende también del tipo de medicación que tomen, pues el riesgo es mayor, por ejemplo, en caso de que se tomen inmunosupresores.

En cuanto a los tratamientos biológicos, son los más nuevos y más prometedores, “las líneas de investigación nos están proporcionando una nueva gama de fármacos biológicos que esperemos ayuden a disminuir los efectos secundarios de los tratamientos convencionales”.

Con estos tratamientos y la supervisión médica necesaria, la calidad de vida de los pacientes mejor considerablemente y la inmensa mayoría de los pacientes tiene una esperanza de vida similar a la de la población general. Aún así, los pacientes siguen luchando por encontrar una cura y por seguir reivindicando un mejor conocimiento de la enfermedad, “tenemos que aprovechar este día para contribuir a difundir el conocimiento de la enfermedad y poder normalizarla”, nos cuenta Lorena.