¿Qué es la ELA? Síntomas, mortalidad, curas y tratamientos

La ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) es una enfermedad debilitante, progresiva y mortal. Desde el inicio de la enfermedad, la mitad de las personas que padecen ELA fallecen en menos de tres años, un 80% en menos de cinco años, y la mayoría (el 95%) en menos de 10 años. Esta elevada mortalidad hace que, a pesar de ser una enfermedad relativamente frecuente que afectará a uno de cada 400-800 españoles a lo largo de su vida, se siga considerando una enfermedad rara.

La ELA es una enfermedad que conlleva una gran carga de discapacidad y dependencia, que va siendo mayor conforme progresa la enfermedad, lo que conduce a la pérdida progresiva de la autonomía y una mayor necesidad de ayuda de terceras personas para las actividades de la vida cotidiana. El paciente más conocido quizás sea el científico Stephen Hawking, que fue diagnosticado con 21 años y falleció con 76. En España, el presentador Constantino Romero padeció y murió por la misma enfermedad.

La ELA es una enfermedad que provoca una debilidad muscular rápidamente progresiva. Las células del sistema nervioso disminuyen poco a poco su funcionamiento y mueren, lo que provoca parálisis muscular progresiva. Afecta a las motoneuronas, es decir, a las células que controlan la actividad muscular voluntaria que es esencial para actividades como respirar, comer, hablar o caminar. El 95% de los pacientes con ELA fallecen antes de los 10 años de padecer esta enfermedad. La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que en España existen unas 3.000 personas afectadas por ELA y que cada año se diagnostican unos 900 nuevos casos.

En al menos un tercio de los casos la enfermedad afecta a personas en edad laboral, aunque puede presentarse a cualquier edad, siendo más frecuente a partir de los 50 años y afecta de forma ligeramente más usual a los varones. Los primeros síntomas pueden ser muy variados dependiendo del paciente, pero los más habituales son debilidad en las extremidades (60-85% de los casos) o en la región bulbar (15-40%).

«Por lo que se sabe hasta ahora de la enfermedad, no parece que exista una causa única, sino una combinación de factores, de los cuales muchos de ellos están aún por determinar. En todo caso, hay algunos factores que aumentan el riesgo de padecer ELA, como ser fumador, haber padecido alguna infección viral, haber estado expuesto de forma habitual a metales pesados y/o pesticidas o a actividades físicas intensas, junto con ser hombre y tener una edad avanzada”, cuenta la doctora Nuria Muelas.

No existe una cura definitiva para la ELA, pero sí diferentes tratamientos para prolongar la vida de la persona preservándola con la mayor calidad posible. Los medicamentos que forman parte del tratamiento buscan reducir los calambres y espasmos musculares, la fatiga, el exceso de saliva y flema, el dolor, la depresión y los estallidos espontáneos de risa o llanto, todo consecuencia de padecer este tipo de esclerosis. Los medicamentos se combinan con terapia ocupacional, terapia del habla, fisioterapia y otros procedimientos.

Son muchos los tratamientos experimentales que se han llevado a cabo en los últimos años, apuntando éxitos en algunos de ellos. Pese a esto, todavía no se ha encontrado una cura que libre al paciente de la enfermedad.